Sesta Giornata mondiale delle Malattie Rare

Il 28 febbraio 2013 è la Giornata delle Malattie Rare, evento che da voce ai circa 30 milioni di pazienti solo in Europa. In tutto il mondo, le organizzazioni di pazienti di malattie rare uniranno le forze per coinvolgere l’opinione pubblica e i decisori politici su questo argomento. Uno spot tutto italiano promuoverà l’evento in tutto il mondo.

La Giornata delle Malattie Rare è ideata e promossa dalla European Organisation for Rare Disease (EURORDIS) e dal suo Consiglio delle Alleanze Nazionali e cade ogni anno l’ultimo giorno di febbraio. Dal suo lancio, nel 2008, la Giornata delle Malattie Rare ha coinvolto progressivamente i Paesi dell’Unione Europea, gli Stati Uniti, fino ad arrivare ai 63 Paesi attuali, divenendo di fatto un momento mondiale di solidarietà e visibilità dei malati rari.

Lo slogan della Giornata del 2013 è “Malattie rare senza frontiere” perché si vuole puntare l’attenzione sulla cooperazione e la collaborazione. Lo slogan sottolinea la necessità di lavorare insieme condividendo conoscenze e risorse, abbattendo le frontiere che emarginano ed oscurano le malattie rare e coloro che ne sono colpiti. Malattie Rare senza frontiere significa, infatti, sviluppare una straordinaria rete mondiale di solidarietà costruttiva in grado di far uscire le malattie rare e i pazienti dal loro isolamento e dalla loro solitudine. La comunità dei malati rari deve sapere che non è sola ma può contare su una rete che affronta problemi comuni. Esistono più di 6.000 malattie rare che affliggono più di 60 milioni di persone in Europa e negli Stati Uniti. Molte malattie rare sono genetiche, croniche e spesso invalidanti con un impatto importante nel quotidiano. La ricerca sulle malattie rare avrebbe enormi opportunità di successo se si raccogliessero a livello internazionale i finanziamenti e si organizzassero i gruppi di ricerca e i gruppi di pazienti in una coordinata e comune azione in rete oltre i confini nazionali.
In Italia questo messaggio è doppiamente importante perché, nonostante i passi avanti fatti negli ultimi anni, la tempestività della diagnosi, l’accesso, la disponibilità e il livello di qualità dell’assistenza medica e riabilitativa non sono
uguali in tutte le regioni.